Συνέντευξη με τη Βάσω Μαράκα, πρόεδρο του συλλόγου ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας στην Αττική

Τη γνώρισα πριν από τρία χρόνια και έχω να πω ότι πάντα είναι μαχητική, γλυκιά και ευγενής και παλεύει για το καλύτερο παρά τις δυσκολίες οποιασδήποτε φύσης, ακόμα και γραφειοκρατικές. Εδώ μας μιλάει για την προεδρία και τον ρόλο της στον σύλλογο ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας στο Ελληνικό και τη φύση της ασθένειας στην Ελλάδα του σήμερα.

Πότε ξεκίνησε η σύσταση του συλλόγου; Ποιοι είναι οι στόχοι σας;

O Σύλλογος με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) είναι ένας μη κυβερνητικός, μη κερδοσκοπικός οργανισμός, που ιδρύθηκε το 2007 από τους ίδιους τους πάσχοντες και πλέον απαριθμεί 2.000 μέλη. Στόχος του είναι η παροχή συμπαράστασης και βοήθειας προς τα άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και τις οικογένειές τους. Επίσης, η παροχή έγκυρης και έγκριτης ενημέρωσης προς όλους, ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής τους, που αφορά τις εξελίξεις στον επιστημονικό και φαρμακευτικό τομέα καθώς και την αποκατάσταση.

Ποιος είναι ο δικός σας ρόλος στον σύλλογο;

Έχω την τιμή να είμαι πρόεδρος και να εκπροσωπώ 2.000 μέλη που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση όπως και εγώ. Ο ρόλος μου είναι καθοδηγητικός προς όλους με πολλή αγάπη και ευαισθησία. Έχω την ευθύνη όλου του συλλόγου. Είμαι η «προς τα έξω» παρουσία και πρέπει πάντα να είμαι ενημερωμένη για να μπορώ να απαντάω σε κάθε ερώτημα. Είμαι κοντά στα μέλη και ο κρίκος που συνδέει το σύλλογο με όλους. Πρέπει να αποτελώ πρότυπο στο τρόπο που διαχειρίζομαι τη πάθηση και δεν σταματώ να αγωνίζομαι.

Ποιες είναι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζετε στην όλη σας προσπάθεια;

Δυσκολίες αρκετές. Ιδιαίτερα στην πρόσβαση καθώς πρέπει να μετακινούμαι σχεδόν καθημερινά σε διάφορους φορείς για την επίλυση των προβλημάτων μας. Δεν είναι ελεύθερα τα πάρκινγκ για ΑΜΕΑ. Δεν υπάρχουν ράμπες. Η κίνηση στους δρόμους μεγάλη και το κυριότερο οι περισσότεροι φορείς μας ακούν μόνο και για να επιλυθούν τα προβλήματά μας πρέπει να πάμε ξανά και ξανά. Προσπαθώ να ακούγεται η φωνή των πασχόντων αλλά αντιμετωπίζω αδιαφορία και απαξίωση.

Ποια είναι τα θετικά και το κίνητρο της προσπάθειάς σας;

Τα αποτελέσματα των προσπαθειών είναι η ανταμοιβή που εισπράττω για αυτή την καθημερινή προσπάθεια. Και όταν το αποτέλεσμα κρίνεται θετικό αυτό με ικανοποιεί για να συνεχίζω το δύσκολο έργο μου για την καλή ποιότητα της ζωής όλων των μελών. Το βραβείο μου είναι το Χαμόγελο των μελών μας!

Πώς βλέπετε τον κόσμο σήμερα; Είναι οι άνθρωποι ευαισθητοποιημένοι σχετικά με την υγεία και τη σκλήρυνση κατά πλάκας;

Η Εποχή στην οποία ζούμε, πέρα από τις οικονομικές δυσκολίες παρουσιάζει και απουσία βασικών υγειονομικών μέτρων και πολιτικών ακόμη και αναφορικά με την πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας. Η απάντηση όσον αφορά στην ευαισθητοποίηση του κόσμου είναι διττή. Υπάρχουν ορισμένοι άνθρωποι οι οποίοι αν δεν έχουν διαγνωσθεί με την νόσο δεν δύνανται να κατανοήσουν την καθημερινότητα ενός ατόμου σε ΣΚΠ. Ωστόσο υπάρχουν και εκείνοι οι οποίοι μέσω της ενημέρωσης τους για την νόσο γνωρίζουν πολλά και είναι απόλυτα ευαισθητοποιημένοι με το κοινό ασθενών με ΣΚΠ.

Τι είναι αυτό που σας δίνει δύναμη να συνεχίζετε;

Η Συσπείρωση των ανθρώπων στα πλαίσια του συλλόγου μας. Σημαντικό ρόλο διαδραματίζει και ο ψυχολογικός παράγοντας. Είναι αλήθεια ότι το θέμα της ψυχολογίας μπορεί να έχει μεγάλη βαρύτητα στην εξέλιξη της πάθησης και της ποιοτικής ζωής γενικότερα. Η ανταπόκριση των εθελοντών και των ανθρώπων στο έργο μας συνδράμει αποτελεσματικά στον αδιάληπτο αγώνα μας για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων. Επιπλέον ένα γεγονός το οποίο μεταλαμπαδεύει δύναμη και θέληση στους ασθενείς ώστε να εξακολουθούν να απολαμβάνουν την καθημερινότητα τους , είναι το να κατευθύνονται προς μια ποιοτικές δραστηριότητες, οι οποίες εμπεριέχουν άσκηση, κολύμπι, γυμναστική και σωστή διατροφή.

Περιοδεύετε συχνά και δίνετε ομιλίες σχετικά με τη δράση του συλλόγου και την ενημέρωση για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Έρχεστε σε επαφή και με ανθρώπους της επαρχίας. Τι εισπράττετε στην Ελλάδα του σήμερα;

Μέσω των περιοδειών μου, στα διάφορα μέρη της Ελλάδας κατά καιρούς λαμβάνω γνώση των διάφορων προβληματισμών αλλά και των θετικών αντιδράσεων τις οποίες έχουν οι άνθρωποι όσον αφορά την ΣΚΠ. Υπάρχει αφενός ο ενθουσιασμός και η θετική συμμετοχή στις δράσεις και στις εκδηλώσεις του συλλόγου, στις οποίες όλοι έχουν την δυνατότητα να παρευρεθούν, να συνομιλήσουν και να υποστηρίξουν ο ένας τον άλλο. Απεναντίας όμως η Ελλάδα του σήμερα για ανθρώπους με ΣΚΠ και γενικότερα με θέματα τα οποία εδράζονται στον τομέα της υγείας υστερεί τόσο σε ποιότητα όσο και σε πολιτικές και οι άνθρωποι δεν είναι πλήρως ικανοποιημένοι όσον αφορά στην υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους από την πολιτική προστασία.

Τι θα θέλατε να γίνει πιο εύκολο στη λειτουργία του συλλόγου;

Ένα πολύ σημαντικό στοιχείο στη λειτουργία ενός συλλόγου είναι ο εθελοντισμός. Στη χώρα μας δεν είναι τόσο διαδεδομένος ως στάση ζωής αλλά η ύπαρξη του είναι παραπάνω από σημαντική και για τον Σύλλογο μας. Η εντατικοποίηση λοιπόν του εθελοντισμού θα κάνει και την λειτουργία του συλλόγου πιο εύκολη μιας και έχουμε ανάγκη από βοήθεια και παράλληλα θα συμβάλει στο αίσθημα της προσφοράς από την πλευρά των εθελοντών.

Αυτήν την περίοδο έχετε κάποιο σχέδιο, παρουσιάζεστε σε συνέδρια και ομιλίες;

Στα πλαίσιο του Μήνα Μαΐου, ο οποίος αποτελεί μήνα ευαισθητοποίησης για την ΣΚΠ, ο Σύλλογος μας θα πραγματοποιήσει μια σειρά από εκδηλώσεις στις οποίες θα παρευρίσκομαι. Θα πραγματοποιηθούν , επιστημονικές ημερίδες στις 5 του μήνα συγκεκριμένα στο ξενοδοχείο Divani Apollon palace and Thalasso με κύρια θεματολογία : <<Τα αφανή συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης: από τη διάγνωση στη σφαιρική αντιμετώπιση>> επίσης την Τετάρτη στις 22 του μήνα στην αίθουσα πολλαπλών εκδηλώσεων στο χώρο του συλλόγου μας, θα πραγματοποιηθεί επιστημονική ημερίδα με κύριο άξονα συζήτησης :< < Επικοινωνούμε Αποτελεσματικά : Δεξιότητες επικοινωνίας>> , με ομιλήτρια την κυρία Έφη Σίμου. Επιπλέον , την Πέμπτη 30 Μαΐου θα λειτουργήσει ενημερωτικό περίπτερο στην οδό Ερμού & Νίκης (Σύνταγμα) από τις 10 το πρωί έως τις 20:00, όπου θα υπάρχουν πολλοί εθελοντές , μέλη του συλλόγου μας καθώς και επιστήμονες οι οποίοι θα παρέχουν μια μοναδική εμπειρία ενημέρωσης.

Τι θα θέλατε να πείτε σε κάποιον που πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας;

Ο κόσμος πρέπει να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί ώστε όλοι να αντιληφθούν ότι η ΣΚΠ δεν είναι αναπηρία. Αυτό άλλωστε πασχίζει και ο Σύλλογός μας. Γι’ αυτό και οι δράσεις μας επικεντρώνονται στην ενημέρωση και ταυτόχρονα στην ευαισθητοποίηση. Δράσεις όπως πχ. Ομάδες υποστήριξης, Μήνας ευαισθητοποίησης, ενημερώσεις σε σχολεία , περιοδικά, είναι ένα μικρό δείγμα της δουλειάς μας για την ενημέρωση & ευαισθητοποίηση της κοινωνία μας. Τα άτομα με ΣΚΠ αντιμετωπίζουν κάποιες δυσκολίες. Η νόσος αυτή δε δηλώνει πλήρη ανικανότητα παρά μόνο ένα σύμπτωμα που δεν καθορίζει τη εξέλιξη και την ποιότητα της ζωής του ατόμου, δεν πρέπει κανείς να αφεθεί σε αυτήν τη σκέψη.. Αν μη τι άλλο, όλοι θα πρέπει να σκεφτόμαστε ότι η νόσος δεν καθιστά κανέναν ανίκανο. Το μήνυμα που θέλω να μοιραστώ? Η ψυχή δεν εγκλωβίζεται σε αναπηρικό αμαξίδιο. Τις ρόδες τις κινούμε εμείς… Να προχωράς εκεί που οι άλλοι σταματούν!!!

© 2019, Γιάγκος Πλατής. All rights reserved. Δεν επιτρέπεται η αντιγραφή χωρίς άδεια από το athensvibe.gr

Filed under talk that talk

Απόφοιτος κοινωνιολογίας στο Πάντειο και μουσικός. Του αρέσει να γράφει κειμενάκια, ιστορίες και στίχους. Θα τον βρεις συνήθως σε κάποιο live στο κέντρο της πόλης. Λατρεύει τα θερινά σινεμά, τα μπαρ που παίζουν αδιάκοπα όμορφη μουσική και τα φαλάφελ. Πιστεύει στην προσωπική εξέλιξη που ξεκινάει από το μέσα του καθενός, στη δύναμη, την αποδοχή και την έκφραση των συναισθημάτων και στη μαγεία της τέχνης και της φύσης.